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奇病アダムスオリバー症候群によってつま先が無い兄弟 義足のための募金募集中

      2016/10/31

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奇病アダムスオリバー症候群によってつま先が無い兄弟 義足のための募金募集中

世界でわずか130人しかいない、珍しい症状を持つ親子がイギリスにいる。

その親子は、ジョン・ジャラーム(Jon Jarram)35歳と、息子のキアン(Kian)10歳、その弟キャラム(Callum)7歳。この親子は、アダムスオリバー症候群という症状を持っている。

奇病アダムスオリバー症候群によってつま先が無い兄弟 義足のための募金募集中

こちらがアダムスオリバー症候群をもつ親子。手の指先が一部欠損してしまっている。

アダムスオリバー症候群(Adams Oliver syndrome)とは染色体異常により、体の末端部分に欠損などが発生する遺伝性の障害である。アダムスオリバー症候群の患者は主に手足の指が欠損した状態で生まれてくる。

遺伝性の障害のため、父親ジョンから二人の息子キアンとキャラムも同じ障害を引き継いでしまったのだ。世界で約130人という発症率の少なさからも、わかるように非常に珍しい障害で、このイギリスではこの3人が唯一の患者である。

3人の症状もやはり手足の指の欠損。特に足の指がほとんどない状態で、つま先としてほとんど機能しないのである。

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3人は手の指の一部、そして足先の指はほとんど無いのである

つま先部分が無いとは言え、幸いなことに3人は普通に歩くことができるという。しかしキアンとキャラムはやんちゃな男の子。周囲の友達と同じようにサッカーをしたいのである。だが、クッションの役割を果たす足の指が無いため、力いっぱい走れば激痛がともない、すぐに水ぶくれができてしまうという。

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サッカーが大好きな兄弟。靴を履いてしまうと障害は目立たないが、当然足への負担は大きい

奇病アダムスオリバー症候群によってつま先が無い兄弟 義足のための募金募集中

二人は現在義足を制作するための募金を募っている

奇病アダムスオリバー症候群によってつま先が無い兄弟 義足のための募金募集中

既に足の型をとっており、こちらの画像はその時のもの

奇病アダムスオリバー症候群によってつま先が無い兄弟 義足のための募金募集中

足型を持つ兄弟。義足が完成すれば走り回ることが出来るだけでなく、見た目も本物の足そっくりになるという

家族は、キアンとキャラムの義足を作るための募金を現在ネットのクラウドファンディングで呼びかけている。義足は足の型を取り専用に製作するため、高額で8000ポンド(約150万円)が必要となるという。既に足の型はとっており、兄弟は義足ができるのを楽しみにしているという。

こちらが、兄弟のためのクラウドファンディングページ:『go fund me

 

via:dailymail(英語)

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