プロテウス症候群で足がボコボコになった男性　足を切断するための募金を募集中

世界にわずか200例しか報告されていない「プロテウス症候群（Proteus syndrome）」という難病に苦しむ男性がいる。

プロテウス症候群とは、映画にもなったエレファントマン（ジョセフ・メリック）が異様な容姿になってしまった原因とされる病である。このプロテウス症候群の原因は現在も解明されていないが、AKT1という遺伝子が突然変異することによって、体の皮膚や骨といった組織が異常増殖をしてしまうのである。

そんなプロテウス症候群に現在苦しんでいるのは、アメリカ・フロリダ州のジェフリー・オルテガ(Jeffrey Ortega)26歳。彼の場合症状は手、腰、足にあらわれており、特に深刻なのが足の症状である。

その足は、大きいだけではなく激痛を引き起こしているそうで、ほとんど歩くことはできず車椅子での生活を強いられているという。

ジェフリーは「私が生後9ヶ月の頃、母親が右手人差し指が腫れているのに気づいたそうなんです。当初虫刺されかと思ったそうですが、その腫れは治るどころかどんどん大きくなっていきました。」と語る。

ジェフリーが11歳になるころには、足が肥大化をして普通の靴を履くことができなくなっていたという。

そんなジェフリーをさらに苦しめたのは、学校でのイジメだった。大きな足を周囲の同級生からからかわれ、最終的に彼は学校を中退することになってしまった。

こちらは動画

動画：youtubeより『”Please Amputate My Size 16 Foot”』

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ジェフリーや家族も、肥大化する体をなんとかしようと努力をした。2005年には国立衛生研究所がプロテウス症候群の研究のためにジェフリーに治療を施してくれたのだ。

現在までの間にジェフリーは11回にわたる手術をおこなった。しかし、残念ながら肥大化を止めることはできなかったのである。

そしてジェフリーは、ある決断をする。それは、肥大化を続け激痛を伴う足を切断してしまうという苦渋の方法である。

現在ジェフリーは、自身の足を切断する費用を賄うべく、ネットのクラウドファンディングを利用して善意の募金を募っている。手術に関わる費用は42000ドル（約500万円）。現在までのところ、目標の金額には達していない。

こちらが、ジェフリーのクラウドファンディングページ：『gofundme – An amputation for Proteus patient』

 

 

 

via：dailymail（英語）

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