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7倍の速度で皮膚が成長! ハーレクイン魚鱗癬の女性 世界で初めて母親へ

      2015/11/18

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皮膚が通常の7倍という速度で成長するハーレクイン魚鱗癬(ハーレークインぎょりんせん)という病がある。

先天的な症状で、急成長する皮膚によって肌がボロボロと剥がれ落ち、皮膚から細菌が入り込み合併症を引き起こすため、通常は生まれてまもなく命を落としてしまう病気である。また治療法も無い不治の病だ。

しかし、ハーレクイン魚鱗癬という障害をもって生まれながら、母親になった女性がアメリカにいる。

その女性はアメリカ・アーカンソー州で暮らすステファニー・ターナー(Stephanie Turner)23歳。彼女はアメリカのハーレクイン魚鱗癬患者で最高齢の女性でもある。

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アメリカで最長寿のハーレクイン魚鱗癬患者ステファニー・ターナー

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彼女は現在2児の母親である

彼女が出生時、母親のドナ(Donna)は医師に「この子は一日として生きることができない」と言われたそう。しかし、周囲の予想を裏にステファニーは、命を落とすことなく順調に成長したのである。

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画像左は生後まもない頃の写真。画像右が学生時代のステファニー

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皮膚が急激な成長をし、硬くなった皮膚が次々に剥がれ落ちるため、髪の毛は生えない。
そのため普段はカツラを着用している。

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皮膚の成長によって耳やまぶたが後退してきているという

そして2年前、ステファニーは長男ウィリー(Willy)を出産した。ハーレクイン魚鱗癬患者が出産するのは、これまでに前例のないことであり不測の事態も予想されたが、ウィリーは健康な体で誕生したのである。

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さらに4か月前、長女オリビア(Olivia)を出産し、ステファニーは2児の母親になったのだ。

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彼女は人生を受け入れており、今は幸せだと語る

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出産時のステファニー

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現在、夫と二人の子供とともに幸せな生活をおくっている。

何故、ステファニーが健康に生活をおくり、出産することまでできたのかは、詳しくは分かっていない。

しかし専門家によると、ステファニーの肌が非常にタフであることと、こまめに肌に塗っている保湿クリームのおかげではないかという。

 

こちらは動画

動画:dailymailより『Stephanie Turner has the rare condition Harlequin ichthyosis』


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via:dailymail(英語)

 

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