バブルボーイと呼ばれる男 彼は難病と前向きに向き合うことを決意
2015/09/13
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バブルボーイと呼ばれる男がいる。
その男性の名は、ボブ・へスリップ（Bob Heslip）50歳。
彼は、神経線維腫症1型（NF-1）という遺伝性の疾患を患っている。この症状は約2500人に一人の確率で日本にも4万人前後の患者がいると言われている。骨や眼球、皮膚などあらわれる症状は様々である。
へスリップの場合は皮膚に水泡があるかのような症状が出ている。
この水泡のように見える腫瘍は、ガンではなく良性のもの。また痛みなどは無いという。
彼にこの症状が現れ始めたのは思春期頃のこと、25歳で現在の妻と結婚をしたがその時は顔などの目立つ所に、腫瘍はなかったという。
しかし、次第にその症状は悪化し、現在のような状況になってしまったのだ。
へスリップは、アメリカ・アリゾナ州に妻と3人の子どもとともに生活している。
ヘスリップは、取材に対してこう語った。
「私の住んでいるアリゾナ州の気候は、とても暑い。長袖などで皮膚を一年中常に隠していることは難しいんだ。」
「でも、初めて私の体を見た人は、私が伝染病か何かの恐ろしい病気を持っているのではないかと疑って、絶対に触れないようにする。」
「しかしある時、私に転機が訪れた。家族と休暇で訪れたロサンゼルスのビーチでフリークスショーを目にしたんだ。」
「そこには、パフォーマーのヒゲを生やした女性や、アメリカでもっとも小さい夫婦、全身が体毛に覆われた男性が居た。私はその時、不思議な一体感を感じた。」
「生まれて初めて自分の皮膚に、これまで感じていたマイナスなイメージを払拭することが出来たんだ。そしてその際に、フリークスショーの主催者であるレイという人物から、ショーへ参加してみないかと声をかけられた。」
「そして、私はショーへ参加することを決めたのです。」
現在へスリップは、自分の体と前向きに向き合い、自分の体をオープンにすることで、同様の症状に悩む人々を元気づけようとしている。
また彼はこのようにも語る。「人は私にこの体について質問することをタブーだと思っているようだが、決してタブーなんかでは無いんです。どんどん声をかけて良い。何故なら、私は自分の体に対して自信をもっているのだから」と
目を背けたくなるかもしれないが、彼の勇気ある行動には、決して目をそらさないで欲しい。
via：HUFF POST NEWS(英語)、参照：ヴェネツィアビーチフリークショー（英語）、難病情報センター